"La investigació m'ha salvat la vida"

“Va morir de càncer”. “Va morir d’un infart”. Dues de les frases més sonades a l’hora d’explicar les causes de mort arreu del món. Es calcula que al voltant del 40% de la població mundial tindrà càncer, mentre que les malalties cardiovasculars són la primera causa de mort als països més desenvolupats.

L’Elisenda i el Jordi són dos testimonis que han pogut beneficiar-se dels avenços científics i ara expliquen tot el que la recerca els ha donat. L’Elisenda va participar a la Marató del 2018 per narrar les seves vivències del càncer i el Jordi va voler ensenyar la seva història amb les malalties del cor a l’edició de 2014. Ara, amb perspectiva, afirmen que la investigació els ha salvat la vida.

Per contrarestar-les, l’àmbit de la salut ha d’invertir en recursos de recerca. La Marató de TV3 és un dels millors exemples de relació entre ciutadania i comunitat científica amb un objectiu comú. El teletón català té una trajectòria de 30 anys recaptant solidaritat pertot el país, però encara continua millorant les xifres. En les darreres cinc edicions ha recaptat una mitjana de 13 milions d’euros cada any i s’ha consolidat com un format que sensibilitza la societat i recull fons per investigar.

El càncer, una malaltia estigmatitzada

L’Elisenda ens ha portat a passejar a la vora del riu Llobregat. A només 10 minuts del centre del municipi, va trobar un espai on desconnectar de tot. Amb motiu de la malaltia que va patir, la seva vida s’havia tornat en un cercle viciós en què només el càncer podia ser tema de conversa.

El 2013 li van detectar un càncer de mama amb afectació de ganglis limfàtics. Després de la cirurgia, la quimioteràpia i la radioteràpia, ha seguit amb tractament fins a dia d’avui amb una medicació bloquejadora d’estrògens, ja que el seu tumor era hormonodependent. 

En un primer moment va pensar que els seus fills petits es quedarien orfes. Tenia la sensació que es moriria l’endemà. Fins que no van saber al detall quina era la malaltia i el tractament, no van explicar res per no espantar-los. Després de la primera intervenció, tenia la percepció que s’havia tret el càncer de sobre, com si ja no estigués malalta. 

Encara que emocionalment estava animada, els tractaments l’estaven deixant destrossada físicament. Avui en dia, segueix afectada sistemàticament. La quimioteràpia li va afectar el sistema digestiu, derivat a colon irritable. Arran de la cirurgia en què li van extirpar els ganglis de l’aixella, li va causar linfedema. L’operació també li ha deixat una seqüela física a la rotació de l’espatlla. La radioteràpia li va deixar unes cicatrius que li han reduït la capacitat pulmonar. L’Elisenda té la sensació que la medicació la deixa oxidada, en l’àmbit cognitiu se sent ennuvolada i no té la mateixa capacitat d’atenció que tenia. 

Quan va acabar tots els tractaments, on sempre havia estat acompanyada, es va sentir abandonada, no sabia quin era el camí a seguir. Tenia la sensació que la vida es podia acabar en qualsevol moment. Va ser en aquest punt quan es va inscriure en un grup de teràpia de l’ICO (Institut Català d’Oncologia). Eren cinc dones que no s’havien d’explicar res més que expressar allò que sentien, les pors, el futur, guiats per el psicooncòleg. Per ella, la teràpia era com el seu refugi on anava una vegada a la setmana i podia mostrar els seus sentiments.

 “A la porta de l’escola tothom em mirava, em sentia observada però ningú em deia res”

La psicologia ha format part del procés de recuperació de l’Elisenda. Considera que és important desestigmatitzar la malaltia. Quan anava amb el mocador, la gent no s’atrevia a dir-li res. A la porta de l’escola, tothom la mirava, se sentia observada però ningú li deia res. “Sembla que quan portes el mocador, només es pot parlar de càncer i de com estàs”, recalca. Opina que la gent hauria de normalitzar aquests moments.

Amb la divulgació del procés ontològic, creu que s’ajudaria molt a les persones malaltes i el seu entorn. “Que la vida segueix. Que no només existeix la malaltia”, diu l’Elisenda. Per ella el malalt necessita normalitat, vida quotidiana. 

La Marató de Tv3 del 2018, enfocada al càncer, forma part de la vida de l’Elisenda. Va ser la cara d’aquella edició. La proposta li va arribar després que es poses a treballar juntament amb el seu psiconcoleg per la divulgació de la teràpia psicològica post-càncer. 

En una de les reunions a l’ICO, varen assistir el Xavi Abat i la Roser Plana, directors del programa de la Marató d’aquell any. Venien a documentar-se. La campanya anava enfocada a l’evolució de la malaltia en un pacient real, i, li van proposar a ella mateixa si volia ser la cara. L’Elisenda explica que dir “no”, no era una opció encara que li tremolaven les cames. Per ella, era una forma d’agraiment, el mínim que podia fer per la investigació. 

“A mi la investigació és la que m’ha salvat la vida”

La Marató la va ajudar a tancar un cicle. Va poder donar la cara per la investigació. El retorn més bonic que va rebre d’aquelles persones malaltes era que li agraïssin per representar-los. “Tenia un pes a les espatlles gegant, i, els missatges d’agraïment i de ben representada, va ser molt emotiu”, explica emocionada. 

"És una malaltia invisible i elegant, que et pot deixar destrossat sense que la gent ho noti”

Tot i que les cardiopaties congènites com la del Jordi ja no són tan desconegudes com abans, encara continuen tenint diversos riscos, com que falli la vàlvula mecànica o pateixis alguna taquicàrdia severa: “mai se sap”, diu el Jordi, acostumat a mesurar els esforços a l’hora de pujar carrers amb molt pendent, a evitar carregar pes després de comprar al supermercat o, quan era petit, a ser una bomba de rellotgeria pels pares dels amics amb qui anava a dormir, ja que havien d’estar informats dels seus problemes cardíacs.

El Jordi ho té molt clar. La recerca li va allargar la vida alhora que també li ha proporcionat unes millors condicions per conviure amb una malaltia crònica com la seva. S’ha passat dels tractaments pal·liatius per donar un temps de vida a tenir tècniques per operar directament el fetus a través de la mare.

La Marató de TV3 del 2014 sobre les malalties del cor va suposar un gran altaveu pel Jordi, que va rebre molts més missatges dels que s’esperava després de donar a conèixer el seu testimoni. Alguns coneguts es van animar a explicar-li que també havien patit mals tràngols amb el cor. Va poder visibilitzar una malaltia “invisible i elegant, que et pot deixar destrossat sense que la gent ho noti”, afegeix.

A més, hi ha gent que no s’acaba de creure aquestes malalties. Al Jordi li van qüestionar la malaltia quan tramitava el certificat de discapacitat i li van negar la incapacitat laboral quan no es trobava capaç de tornar a la feina: “moltes vegades, si no vas en cadira de rodes no et fan cas”, argumenta.

“Si no vas en cadira de rodes no et fan cas”

Arran de la recerca de 2014, es va descobrir que les cardiopaties també afecten la concentració, una faceta que el Jordi reconeix que el pressionava en la seva etapa estudiantil. Ara sap posar-se límits i, si ha de parar una estona, ho fa. Igual que a l’època d’estar a l’hospital, quan aprofitava els moments de tranquil·litat per escriure sobre les seves vivències i pensaments. Ara d’aquestes memòries en farà un llibre. Un canal més per visibilitzar les cardiopaties congènites.

La dimensió de La Marató de Tv3

Cada any tota la població de Catalunya queda impressionada pel desplegament que fa La Marató de TV3; el públic del plató, els propis periodistes de la CCMA, la gent d’arreu del territori que participa a les activitats populars, els espectadors des de casa… i els pacients.

La Marató d’aquest any tracta sobre la salut cardiovascular. Les malalties que afecten el cor i al sistema cardiovascular (artèries i venes) són la principal causa de mort als països desenvolupats. Segons l’OMS va causar 18 milions de morts en el 2019, que representen el 32% de les morts arreu del món.  

Lluís Bernabé, director de la Marató de TV3 explica que es tracta d’un programa inamovible. La CCMA es paralitza per complet per celebrar la jornada. Però aquest dia de la Marató, és pel director el final d’un procés de dos anys. Són gairebé tres milions de persones que s’impliquen cada any amb la Marató. Gràcies a les xerrades, tallers, visites i activitats populars s’aconsegueix sensibilitzar a la població.

Junt amb l’agència AQUA, es fa l’avaluació dels projectes de recerca que es presenten. Són molts els que es queden fora i, els escollits, reben finançament cada any. La Marató avalua la part científica i econòmica anualment. Al cap de cinc anys, el temps de vida d’aquestes recerques, es fa una avaluació total. Els centres estan oberts a la ciutadania perquè els visitin i puguin veure com es treballa en aquest.

Els pacients són la base de la Fundació, són els testimonis. “Tot es fa pel i amb el pacient, sense ells no existiriem”, diu Bernabé. El director explica que cada vegada el ciutadà vol tenir més poder d’elecció en la seva vida. Volen formar part de les decisions que prenen els experts: “el pacient està al mig”, explica. Es tracta d’una forma d’actuar anomenada tractament personalitzat, que és més costós, però compensa molt tant pel pacient com pels experts. 

Malgrat el pas del temps i les èpoques de crisi, la Marató de la TV3 ha superat rècords de recaptació: “la generositat del ciutadà és imprevisible”, recalca Bernabé. Cada cinc anys, tal com es configura el pla d’actuació de la Fundació, analitzen l’evolució de la Marató i, ja són molts anys que el director pensa que han tocat sostre: “a més dificultats hi ha, més generositat”. La Marató de TV3 és la marató que recapta més diners per càpita del món, arran dels 2 euros per persona.

En Lluís, l’Elisenda i en Jordi deixen clar quin és l’únic camí per combatre les malalties: la investigació. També coincideixen en que l’única forma de combatre-les és fer-ho junts. La Marató de TV3 aconsegueix unir tota una societat per combatre aquest enemic en comú. Una lluita en què no només es tracta de sobreviure sinó també de millorar la qualitat de vida.