Famílies en tractament: l'altra cara de la moneda

Quan pensem en el càncer, sovint imaginem hospitals, tractaments i llargues hores d’espera en sales impersonals. Però què passa quan la malaltia obliga una família a marxar de casa, a deixar enrere la seva ciutat, els amics i la rutina per buscar esperança en un hospital llunyà? Aquesta és la realitat silenciosa de moltes famílies que es traslladen a Barcelona perquè el seu fill o filla rebi tractament oncològic. I aquí és on entren en joc espais com la Casa Ronald McDonald de Barcelona o La Casa dels Xuklis, llars d’acollida que esdevenen molt més que un simple allotjament: són una segona casa, un refugi emocional i una comunitat que comparteix la mateixa lluita.

Imagina per un moment que el teu dia a dia canvia de sobte. Has de fer les maletes, marxar cap a una ciutat que potser no coneixes i instal·lar-te en un lloc ple de desconeguts. La teva prioritat absoluta és la salut del teu fill, però alhora et preocupes per la resta: com mantindràs la normalitat enmig del caos? Com seguiran estudiant els germans? Qui us donarà suport quan les forces flaquegin?

Les cases d’acollida com aquestes ofereixen respostes a aquestes preguntes. No només proporcionen un sostre i comoditat a les famílies en moments crítics, sinó que creen un espai on compartir pors, alegries i esperança amb altres persones que viuen situacions similars. Aquí, els nens poden jugar, els pares es poden fer costat mútuament i la malaltia, per moments, deixa de ser l’única protagonista.

Com neix el projecte?

La idea sorgeix de les necessitats detectades pel grup de famílies que van formar l'Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) l’any 1987. Ja aleshores se somiava en un recurs que anés una mica més enllà de tenir un sostre prop de l’hospital.

La imatge d’algunes famílies dormint dins del cotxe perquè no podien assumir nits d’hotel s’havia donat més d’alguna vegada i les dietes per allotjament i manutenció aleshores eren del tot insuficients. Hi havia alguns pisos d’acollida, però no podien cobrir totes les necessitats. Gairebé tres dècades més tard, l'any 2010, l'AFANOC inaugura la casa dels Xuklis al barri de Montbau de Barcelona.

El projecte de la casa d’acollida es planteja com un somni a llarg termini, una utopia, per les seves característiques especials d’excel·lència, ja que el recurs, a més de ser un sostre, havia de ser nou, bonic, lluminós i amb un equip multidisciplinari que atengués totes les seves necessitats.

Xukli és una paraula inventada que dona nom a un ésser màgic, petit, tímid i entremaliat que des de la seva innocència infantil acompanya infants i adolescents que passen pel procés oncològic.

El nom prové del verb català “xuclar” perquè la virtut d’aquest ésser és “xuclar” tots els mals rotllos que genera la malaltia dins l’entorn familiar. Es diu que l’AFANOC els va descobrir a les plantes d’oncologia pediàtrica dels hospitals, on s’amagaven darrer les portes i a sota els llits dels infants i va decidir fer-los una casa.

Escriuen el seu nom amb “K” per dotar-lo de personalitat pròpia i perquè la lletra “K” que en l’alfabet egipci* significa “ma”. Donar la mà és símbol d’acompanyament.

Com neix el projecte?

A pocs metres de la Casa dels Xuklis es troba la Casa de la fundació Ronald Mcdonald. Va ser la primera en obrir les portes a Espanya l’any 2002. Tot i portar el nom de la cadena de menjar ràpid, aquesta gairebé no li aporta finançament.

Com la dels Xuklis, aquest espai ajuda a crear comunitat. Contribueix al benestar emocional de nens malalts i les seves famílies lluny de l’ambient fred i tens de l'hospital. 

La seva coordinadora, Eli López, defineix aquest espai com un "espai segur", on, a diferència del que es pensa, "una de les normes que té la Fundació és que no hi pot haver cap metge dins de la casa". Un equip de voluntaris organitza activitats pels nens i un suport psicològic als pares i mares que han hagut de deixar les seves famílies per instal·lar-se a Barcelona.

A més de proporcionar allotjament proper a l’hospital, la Casa Ronald McDonald organitza diverses activitats i serveis per ajudar les famílies a afrontar millor aquest moment difícil. Algunes d’aquestes activitats inclouen:

• Espais de lleure i diversió: Àrees comunes equipades amb jocs, llibres i activitats lúdiques per als nens, així com zones per a la relaxació dels adults.
• Tallers i activitats recreatives: Es poden oferir tallers d’art, música o jocs cooperatius, dissenyats per fomentar la creativitat i el benestar emocional de tota la família.
• Suport emocional i grups de suport: Sessions guiades per professionals que ajuden a gestionar l’estrès i les emocions, així com reunions de grup on les famílies poden compartir experiències i donar-se suport mutu.
• Esdeveniments especials: Celebracions, festes o activitats temàtiques en dates rellevants, per proporcionar moments d’alegria i distracció en un entorn tan delicat.
• Àrees de convivència i servei de menjars: Espais on les famílies poden compartir àpats i establir vincles amb altres que passen per situacions similars, afavorint un ambient de comunitat i solidaritat.