Aïllats per la por a parlar

Com Marilyn Monroe, el Rei Jordi VI del Regne Unit o l’exfutbolista de primera divisió Juanfran García, en Sergi és tartamut. Té 46 anys, forma part de l’Associació de la Tartamudesa de Catalunya (ATCAT) i és la primera vegada que participa en les sessions del seu grup de suport. A Espanya hi ha prop de 800.000 persones amb tartamudesa i són pocs els a qui, com a en Sergi, no els ha aïllat ni suposat un gran problema: “Sí que m'ha limitat en certes ocasions molt puntuals com parlar i obrir-me en grup de diverses persones, encara que he tocat música davant moltes persones alhora i en general he pogut fer vida normal”..

Va assistir a teràpies de logopedes i especialistes, però va veure que les tècniques de respiració que treballava no eren “efectives” i va acabar deixant aquestes sessions. Amb el temps i la pràctica, però, ha aconseguit solucionar els entrebancs anticipant-se a les paraules que li suposen una dificultat elevada a l’hora de pronunciar-les i substituint-les per sinònims que pot dir amb més facilitat en aquell mateix instant.

Núria Dionís, vicepresidenta de l’organització i logopeda que fa trenta anys que es dedica a aquest món i a l’educació, opina en la línia del Sergi: “La respiració no és l’única causa de la tartamudesa, per tant, treballar solament la respiració no és la solució”. Així i tot, en els casos més greus, Dionís detalla que es poden donar "descoordinacions importants entre la respiració i la fonació" i sí que és necessari treballar-la.

Tot i que encara no s'ha determinat un únic factor causant de la tartamudesa, la realitat és que el coneixement sobre aquest tipus de patologies ha evolucionat amb els anys d'una manera molt notable i, conseqüentment, els tractaments també s'han hagut d'adaptar. És justament aquesta ràpida evolució del coneixement de la disfèmia, explica, el que provoca que molts logopedes no estiguin actualitzats o utilitzin tècniques antiquades i no realment útils.

“La respiració no és l’única causa de la tartamudesa, per tant, treballar solament la respiració no és la solució”

No obstant això, afirma que la tècnica de cercar paraules alternatives del Sergi, molt comú entre els afectats, no és positiva. "Moltes persones pateixen tartamudesa encoberta: no es nota que són tartamuts, però sí que ho són", indica, "i si no es treballa amb logopèdia es pateix tota la vida". Dionís subratlla que això pot provocar que les frases perdin sentit, la qual cosa, sumat a què les persones tartamudes tendeixen a ser perfeccionistes, molt exigents i hipersensibles davant la frustració, suposa un "esgotament mental molt elevat" pels qui la pateixen.

En aquest sentit, la logopeda treballa amb la intenció de fer comprendre als seus pacients que l'objectiu final és aconseguir una parla comprensible: "És preferible que facis un tartamudeig lleu sense intentar evitar-ho, que no amagar- la i tenir un parla poc espontània i comunicativa".

La tartamudesa no és un problema recent. Moltes persones han patit aquesta patologia durant la història, però els tractaments utilitzats per millorar la dicció no sempre han estat els mateixos. Fins arribar a les tècniques actuals, com la de la “parla fàcil”, s’ha fet ús de tot tipus de tècniques com ara les dues bales a la boca o l’ús d'instruments com el metrònom per sil·labejar.

Els grups com a eina per millorar l’autoestima

Aquest tipus de tartamudesa va ser un dels principals temes tractats a la sessió d'ADCAT en què el Sergi, l'Alejandro i altres membres van explicar com la tartamudesa els ha condicionat i afectat en les darreres dues setmanes. Una de les anècdotes més comentades va ser quan un dels participants va comentar com, en lloc d'utilitzar sinònims per evitar dir "Coca Cola", va assenyalar una llauna buida que portava a la mà dient "me'n poses una?".

Les sessions serveixen també per establir petits reptes i objectius perquè cada persona pugui millorar de cara a la pròxima trobada. En aquest cas, l'objectiu per la següent sessió va ser el d'enviar un breu àudio al coordinador i moderador, Magí Franquesa, i escoltar-lo per treballar l'acceptació de la pròpia parla.

“La finalitat és compartir experiències, avanços i conductes per vèncer les pors, els bloquejos i la vergonya; la part que no es veu de l'iceberg de la tartamudesa"

“La finalitat”, aclara, “és compartir experiències, avanços i conductes per vèncer les pors, els bloquejos i la vergonya; la part que no es veu de l'iceberg de la tartamudesa". D'aquesta manera, ATCAT demostra als afectats que no estan sols i que més persones pateixen com ells, "millorant la seva qualitat de vida, l'acceptació personal i l'autoestima".

"El grup de suport no substitueix la teràpia, però sí que té molts elements terapèutics", detalla Franquesa qualificant de “segur" l’entorn de les sessions de l'organització fundada per Josep Sansalvador el 2012. Entre els serveis que s'ofereixen des de l'associació hi ha també agrupacions en què s'ensenyen tècniques d'oratòria i millora de la parla amb la finalitat d'aconseguir una comunicació més fluida.

Fa anys que l'associació lluita per obtenir subvencions per ampliar el seu ventall d'activitats i poder arribar a més persones, però el criteri de paritat que estableix l'Ajuntament de Barcelona per proporcionar-les els és impossible d'assolir: la tartamudesa afecta quatre homes per cada dona i, per tant, si volen optar a una subvenció, haurien d'excloure persones i limitar l'accés d'homes.

La tartamudesa a l’escola i l'adolescència, “un mal negoci”

Deixant això de banda, la intenció de Sansalvador era, sobretot, donar resposta a la soledat i esdevenir un lloc d'acompanyament i suport. De petit, mai no va rebre cap tractament i, com la gran majoria dels tartamuts, tota la seva vida ha viscut un "aïllament social complet" per la vergonya a parlar en públic. "Mai he tingut amics; ja no cal dir amigues... I no vaig tenir parella fins als quaranta anys", explica valentament: "Depèn molt de l'autoestima de cadascú, però això pot provocar que la persona no es pugui desenvolupar com qualsevol altre, sobretot a l'adolescència".

La seva situació, desgraciadament, no és cap excepció. Segons dades de la Fundació Espanyola de la Tartamudesa, el 84% dels adults amb tartamudesa assegura que la difluència els va dificultar el procés de fer nous amics a la infància i el 80% dels nens diuen haver patit burles a l'escola. De fet, l'assetjament escolar és un dels problemes més comuns entre aquests infants i alguns com la Míriam Solé, protagonista de la campanya contra l'assetjament escolar de la fundació el 2018, es va arribar a plantejar suïcidar-se. "Segueix havent-hi bullying i incomprensió per part de docents, famílies i professionals perquè continua sent un món desconegut", subratlla en aquest aspecte el coordinador i psicòleg Magí Franquesa.

En aquesta línia, en Sergi va conèixer també a en Jordi Sacasas, fundador del blog Deixa’m parlar. Amb els anys i l'ajuda d'una logopeda, ha anat controlant la quequesa, encara que assegura que hi ha vegades en què continua rebent burles. De jove, el seu grup d'amics també es ficava amb ell al ser el "més feble" i això provocava un empitjorament de la seva autoestima i, en conseqüència, de la seva difluència. "Aquests alts i baixos", sosté, "no ajuden a gestionar les emocions i fan de l'adolescència amb quequesa una etapa molt difícil; és un mal negoci".

En Jordi parla des de la seva experiència. El fet que hi hagués dies en què gairebé no tartamudejava i d'altres en què no podia parar de fer-ho amb la frustració que això comporta, l'aïllament social i les dificultats per establir relacions i amistats van provocar que passés a ser d'un alumne modèlic a ser un bandarra d'un curs a un altre.

"Fins tercer o quart d'EGB, les notes m'anaven molt bé. De cop i volta, quan les difluències es van intensificar a cinquè d'EGB i vaig començar a entrar a l'adolescència, una etapa complicada pel jovent, aleshores el meu comportament va començar a empitjorar. Recordo que estava a primer i segon de batxillerat i era un dels gamberros de la classe. Feia pocs anys treia molt bones notes i m'estimaven molt els professors i era un alumne exemplar. Però per culpa de la difluència se'm van trastocar una mica les emocions i em vaig tornar un ximple a classe; m'expulsaven cada dos per tres" (SOUNDCITE). Va suspendre moltes assignatures i va acabar deixant l'escola a segon de batxillerat. Anys després, però, va reprendre els estudis i va acabar sent doctor en geografia i publicant nombrosos llibres.

A l’hora d’entrar a l’institut, la gran majoria de nens canvien de centre i coneixen nous companys. Per als tartamuts que generalment encara no han après a acceptar ni conviure amb el trastorn de la parla que pateixen, el canvi d'escola pot representar una oportunitat per amagar la seva difluència i molts comencen a desenvolupar el mal hàbit d'utilitzar la tècnica de la tartamudesa encoberta. Amb l'objectiu de fer sentir al lector la pressió a què se sotmeten els nois i noies que pateixen aquesta patologia i comprendre la fatiga que genera aquesta pràctica, se'l convida a jugar a aquest joc.

Tot i que en Jordi va patir la tartamudesa des de petit, els metges que van consultar els seus pares sempre els deien que "era una cosa natural de l'edat" i que "no s'havien de preocupar". Explica que era un "error habitual" en aquella època i s'alegra que avui hagi canviat: "Per sort, si hi ha una difluència en nens es tracta des de ben petits".

La importància del tractament immediat

Si bé, durant molts anys, esperar que la tartamudesa remetés sola va ser la tònica habitual a moltes escoles, avui en dia s'anima als pares a portar les criatures al logopeda tan d'hora com es vegi qualsevol sospita (el 70% dels casos apareixen al voltant dels dos anys i mig). Sis mesos o un any d'espera poden suposar un retrocés molt important i una dificultat molt més elevada en la millora de la parla.

Com que són edats en què els infants encara estan desenvolupant-la, Dionís posa èmfasi en la necessitat que tots els professionals que tenen a veure amb la infància "aprenguin a identificar quins tipus d'interrupcions són pròpies d'aprendre a parlar i quin tipus no ho són". Això es deu al fet que, més enllà dels sis anys, la tartamudesa es cronifica, però si es proporciona la teràpia adequada entre els dos i els sis anys es remet de manera completa en el 96% dels casos.

Tot i que els darrers estudis han revelat que la disfèmia té un lligam amb la genètica en un 70% dels casos, el logopeda Borja Tormos recalca que la tartamudesa és un trastorn "multifactorial" i que "cada cas demana una teràpia diferent". Tot i això, la participació de la família és vital sempre: "És important que els pares rebin també els nostres aprenentatges perquè l'estrès que puguin patir davant del tartamudeig del seu fill o filla repercuteix decisivament a la criatura".

En Sergi, que va anar al grup de suport per entendre què li passava, escolta ara amb atenció les històries dels seus companys. És cert que la tartamudesa és un problema cada cop més conegut, però tots coincideixen que encara falta molt de camí per recórrer. D'acord amb la Fundació Espanyola de la Tartamudesa, només dos de cada 10 menors són tractats a la sanitat pública i el 80% persones amb aquesta característica no supera l'entrevista personal de treball per suposats prejudicis de l'entrevistador.

Sempre hi ha hagut problemes de parla, però el fet que la societat tendeixi a viure cada cop més de pressa provoca la seva multiplicació. Tot i que les xarxes socials podrien semblar una solució i una ajuda a la comunicació d'aquestes persones, Dionís puntualitza que són realment "una arma de doble tall": "Alhora que els ajuda, estan construint una paret que els permet no ser vists i no ser escoltats". Per intentar trencar aquest mur, és necessari recordar les recomanacions al parlar amb una persona tartamuda.